Un submundo de la SQM que nos toca a todos
Es probable que sepáis sobre Teresa, la enferma de Sensibilidad Química Múltiple grave, en situación de abandono y de indigencia.
Insisto ahora con otro comunicado, que pueda aportarle una mínima oportunidad para seguir luchando.
Hace meses, contemplo estupefacta la impasibilidad de los ámbitos sociales y administrativos frente a esta persona sola y enferma de Sensibilidad Química Múltiple grave, y otras enfermedades asociadas.
Su situación difiere de la de otros enfermos de SQM porque el abandono la tiene sumida en una indefensión total para salir adelante, a pesar de la fuerza mental que la empuja a sobreponerse en su lucha activa diaria. Aún desde su debilidad y sin ningún recurso persiste con sus ultimas fuerzas para emerger del hundimiento progresivo.
No imaginé al iniciar mi apoyo a esta persona el inframundo que se me desvelaría a pesar de haber trabajado años con sectores sociales desfavorecidos.
La SQM implica una marginalidad añadida a otras, que destaca por el desvalimiento al que somete a la afectada.
Esta es una enfermedad ambiental emergente provocada por las substancias nocivas cotidianas y la contaminacion ambiental a la que contribuimos todos dia a dia.
BREVE RESUMEN DE ESTE AÑO
Los primeros meses Teresa intentó con nuestra ayuda ( 2 voluntarias enfermas) gestiones sociales, que fracasaron por actuaciones familiares y profesionales de rechazo a su enfermedad debido principalmente a psiquiatrizarla al no estar reconocida oficialmente.
A partir de marzo vive sola y aislada por la SQM en su casita del sur peninsular, sin ningún recurso. Las ayudas ocasionales han contribuido a paliar en parte necesidades. El voluntariado, ha sido esporádico y yo misma persisito mas allá de mis posibilidades ayudándola a distancia frente a impedimentos constantes, en gestiones sociales,medicas, cotidianas, etc.
Se rehicieron tramites durante meses para conseguir ayudas sociales, la discapacidad para la pension de subsistencia fué denegada y recurrirla se prolongara a un año.
Con ayuda de 1 voluntario enfermo, se arreglo la casita para disponer en alquiler una habitación, que solo ha surgido unas semanas.
Debido al impago de hipoteca de la propiedad, le amenaza el embargo de la casa que puede ser inminente estando sin recursos.
Se ha intentado recabar dinero como donación o préstamo para un habitáculo móvil para poder instalarse ella y así alquilar la casita, pero sin resultados.
Se sigue intentando por mediador voluntario profesional, la negociación con la familia, de momento sin resultados efectivos.
Las intervenciones ocasionales voluntarias de profesionales han sido difíciles de mantener en el tiempo.
El resultado a día de hoy es que la respuesta de la administración es escasa y Teresa está abocada a la indigencia, si no obtiene un empuje con unos pocos recursos
Sigue sobreesforzandose día a día para sobrevivir a pesar del dolor, la inflamación, debilidad, crisis reiteradas..Las tareas e impedimentos son inacabables y no puede cuidar su salud ni atender su alimentación.
Con mi compromiso, enferma y trabajando sola con ella, me resulta imposible estar en el frente y hacer el parte de guerra para comunicar lo que esta situación silenciada requiere.
Las ayudas limitadas de estos meses han servido para que no muera de inanición, aunque no se evita la desnutrición por la escasez. Así mismo gracias a la ayuda para el teléfono ha podido mantenerse comunicada.
OPORTUNIDAD
Conseguir un habitáculo móvil, y poder alquilar la casa es un objetivo realista. Se podría hacer como donación o bien como microcredito a devolver con una pequeña parte del alquiler de la casa.
El teléfono es imprescindible para que pueda ella autogestionarse. Hace meses que no hay entradas y se acaban el próximo mes.
Sin teléfono su poca autonomía desaparece y la posible ayuda externa también.
AYUDA IMPRESCINDIBLE
- donativos para teléfono
- aportaciones para un pequeño habitáculo movil
- recogida de alimentos ecológicos para enviarle a través del servicio especial de MRW.
- voluntariado a distancia, para peticiones de alimentos en tiendas o productores eco aún a punto de caducar. La suma de muchos pocos podría ser mucho para ella.
- voluntariado a distancia para gestiones puntuales que son muchas para ella y para mi.
Se pone a disposición la documentación médica y otra que se necesite como comprobante.
Gracias por la atención y al amor que nos dispensamos.
Dolors Carreras
Voluntaria de Altea SQM ( enferma y ex educadora social)
973292012
APORTACIONES:
BBVA 0182 - 1430 - 78 - 0201520718 ( para evitar tarifas, ingreso directo)
TRIODOS ( Banca ética): 1491 0001 20 2003996622
Concepto: SQM
INFORMACION SOBRE SQM :
http://nuestronombre.es/altea/
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COMUNICADO DEL MES DE MAYO:
LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
Es una enfermedad ambiental emergente que pone en evidencia el abuso de substancias químicas nocivas para la vida y sus efectos devastadores en el ser humano. Se manifiesta como patología plurisistémica: neurológica, inmunitaria, metabólica, circulatoria, etc. y con múltiples síntomas a la vez: dolor, extenuación, inflamación, insuficiencia respiratoria, problemas digestivos, etc. que en casos llegan a ser intensos e invalidantes.
Es una de las enfermedades llamadas de Sensibilización Central, y suele darse aunque no siempre en combinación con el Síndrome de Fatiga Crónica, Electrohipersensibilidad, Fibromialgia...La Sensibilización según especialistas, va a más si no se frena el contacto con los estímulos agresores para el enfermo: productos químicos, radiaciones, algunos alimentos, sobreesfuerzo
Los síntomas de base son crónicos que aumentan o se desencadenan al entrar en contacto con ambientadores, detergentes, pinturas, biocidas, hidrocarburos, tintas, lociones, champús, perfumes y miles de substancias de uso cotidiano, aún a pequeñas dosis. La recomendación medica es la evitación total de ellos y el único tratamiento posible es con medicina especializada, hasta ahora solo privada.
La realidad actual para miles de afectados, especialmente los severos, es que resulta inaccesible cualquier espacio de trabajo, social, urbano, así como los mismos servicios públicos. Inaccesibles son también los servicios sanitarios por el uso de fuertes productos de limpieza o desinfectantes, así como resultan imposibles la mayoría de tratamientos convencionales y cualquier operación aun las dentales o de cataratas.
La patología no está reconocida oficialmente por la OMS, aunque sí por unos 4 estados de países occidentales. Ante lo complejo de la enfermedad, su múltiple sintomatologia y el hecho de que su aceptación implica un cambio en la producción y consumo de substancias cotidianas, hace que el sector social y médico en general sean escépticos o se rechace la enfermedad .
La evidencia de las enfermedades medioambientales es ineludible, más tarde o más temprano nos obligaremos a tomar medidas a favor de la protección de la salud publica, pues se trata de una enfermedad evitable con un cambio de hábitos de producción, de consumo y de protección laboral.
Todos tenemos una parte de responsabilidad en esta epidemia emergente.
Sabemos por experiencia los enfermos, que la realidad avanza implacable como es en el caso de ésta enferma grave y con el aumento exponencial de afectados, según declara el Dr. Fernandez Sola del Hospital Clinic de Barcelona. Con tratamiento adecuado se evitaría la incapacitacion de personas activas y los gastos económicos que se derivan del empeoramiento al no ser tratados a tiempo.
CONFLUYENDO EL DESAMPARO Y UNA SQM GRAVE
Recibí la llamada de Teresa, afectada grave de SQM, acosada en su propio domicilio por su entorno que no creía que su enfermedad fuera física sino psiquiátrica,ignorando sus diagnósticos e indicaciones medicas, dando como resultado el rechazo a la realidad de la enferma.
Constaté asimismo la desatención absoluta por parte de organismos oficiales a los que había acudido, desasistida por 2 profesionales de servicios públicos y de su familia, que iniciaron un proceso de judicialización con intento de internamiento psiquiátrico forzoso.
La psiquiatrización se ha dado históricamente con otras enfermedades, como es conocido en la Esclerosis Múltiple y otras ya reconocidas por la OMS como fisiológicas.
La afectada estuvo aislada en su habitación unos dos años para protegerse de la agresión y la inflamación que producían los contaminantes usados en la casa. Totalmente sola e incomprendida soportó esta pesadilla, culpabilizada cuando expresaba su dolor y las necesidades que le imponía su cuerpo (abrir las ventanas para liberarse de la irritación de las pinturas, del perfume o la lejía) . Como su entorno no aceptaba la enfermedad, su petición de ayuda y las medidas de protección eran malinterpretadas como una exigencia caprichosa o un ataque al estilo de vida de los demás.
Su deseo era marcharse de la casa familiar, pero estando enferma, sin poder realizar ningún trabajo y sin recursos le ha sido imposible.
Teresa padece otras enfermedades asociadas.
La valoración forense psiquiátrica que ha dado como resultado que no tiene ninguna enfermedad psiquiátrica y esta capacitada psíquicamente.
La resolución ha aumentando el rechazo por parte de la familia que pensaban que al estar incomunicada ( hacia meses que la familia había cortado los teléfonos a los que tenia acceso) sin lugar a duda la internarían.
La familia la ha expulsado de casa, abandonándola sin compasión y sin ningún tipo de apoyo, ni tan siquiera alimentos.
Pidiendo ayuda a asociaciones de enfermos, con precaria salud y recursos, Teresa ha sido trasladada a otra casa donde está sola .
Hay que remarcar que las asociaciones no tienen medios y no atienden casos, somos 2 personas individuales las que hemos tomado esta responsabilidad pero estamos muy limitadas.
Todas estas situaciones forzadas en una persona tan enferma han precipitado un empeoramiento por el gran aumento del estrés que ya soportaba diariamente y las secuelas por haberse tenido que exponer a entornos no adecuados.
Su situación es de gran vulnerabilidad y de alto riesgo. Urge revertirla para evitar que derive en una discapacidad grave definitiva y el tiempo corre en contra.
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