Para considerar una enfermedad rara, tiene que haber 5 enfermos por cada 10.000 habitantes1, y en estos momentos en el Estado español, siendo prudentes en las estimaciones, puesto que debido al abandono en el que no encontramos no existen estudios epidemiológicos, somos alrededor del 1 % de la población total, es decir, 1 por cada 100 habitante (según un estudio del Dr. Fernández Solá del Hospital Clínic de Barcelona, el 0,75 de la población total)2. Sin embargo, un 15% de la población, presenta intolerancias a químicos. Nos enfrentamos por tanto a un problema sanitario con una importante dimensión social, económica, cultural y política que no tiene nada que ver con MINORÍAS. En Canadá, por ejemplo, las cifras son mucho más elevadas3.
El SSQM NO ES UNA ENFERMEDAD RARA, TAMPOCO ES NUEVA, YA QUE ALGUNOS CIENTÍFICOS VIENEN AVISANDO DE ESTE PROBLEMA DE SALUD DESDE LOS AÑOS 504. EL SSQM ES ACTUALMENTE UNA ENFERMEDAD MAYORITARIA5, EMERGENTE E IGNORADA POR LOS RESPONSABLES DE LA SALUD EN NUESTRO PAÍS6.
Dejar relegado el SSQM a enfermedades raras es UNA IRRESPONSABILIDAD MAS. La imagen que se proyectaría sería la de un grupo minoritario, tal y como se cita en el informativo que ha dado la noticia7:
"....Aquesta malaltia és de les considerades minoritàries, a les quals es dedica enguany la Marató. La sensiblitat química múltiple és tan desconeguda que ni tan sols se sap quants afectats hi ha."
Este hecho no se corresponde con la realidad. Además, se obviaría otro hecho paralelo e importantísimo, y es que el SSQM es la punta del iceberg de las enfermedades ambientales.
¿Esto quiere decir que quien recaba los datos en TV3 desconocía estos datos? o ¿quizás obedece a otras razones?
Año tras año, las asociaciones de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), hemos presentado manifiestos haciendo patentes nuestras necesidades a los responsables políticos y al conjunto de la sociedad.
Han pasado casi 20 años desde que se establecieron los criterios diagnósticos de estas enfermedades y hemos avanzado bien poco en España respecto a otros países.
La FM, el SFC y el SSQM siguen siendo tres patologías de alto coste económico para la sanidad pública, para las economías familiares y para la sociedad en su conjunto, sin que por ello se haya resuelto ni paliado el problema de los enfermos. Bien al contrario, los afectados se encuentran en una situación de desorientación y desprotección jurídica.
A pesar de la creación de algunas unidades de fibromialgia –aún insuficientes- en el Estado Español, son muchos los pacientes que tras acudir a ellas nos cuentan su impotencia frente a la falta de comunicación con los profesionales de la salud que les atiende, la falta de comprensión y la aplicación de unos tratamientos que no están teniendo los resultados esperados. Consideramos que los gastos que se están generando para paliar estas enfermedades no se encuentran en estos momentos bien orientados.
No existen mecanismos suficientes de actualización y de formación continuada en relación con las novedades científicas relacionadas con estas patologías, por lo cual la información que va llegando a los servicios de Atención Primaria queda rápidamente obsoleta.
Se dispone de nuevos conocimientos, pruebas y evidencias científicas que han dejado sobradamente demostrado el origen orgánico de la Fibromialgia, SFC y SSQM. Sin embargo, muchos pacientes siguen siendo tratados como enfermos psicógenos y se debe acabar con este estigma.
Las personas afectadas por el Síndrome de Fatiga Crónica, siguen en su gran mayoría sin disponer de unidades de referencia, salvo el Hospital Clínic de Barcelona, que en estos momentos sólo está recibiendo a pacientes de la zona Barcelona Sur, un gran paso hacia atrás respecto a la situación anterior.
En cuanto a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química, además de todo lo anterior, la situación es aún más catastrófica, ya que ni tan siquiera es reconocido como enfermedad común por la Seguridad Social.
Pero… ¿Qué sucede cuando aún y a pesar de esta situación un paciente está diagnosticado de los tres síndromes? Cada una de estas patologías recibe un tratamiento diferente desde una especialidad distinta y en ocasiones se producen incompatibilidades. Un enfermo de Sensibilidad Química Múltiple presenta generalmente intolerancia farmacológica, por lo que tratarle de FM y de SFC es aún más dificultoso.
Creemos que se debe empezar a corregir de forma URGENTE la situación de indefensión en la quese encuentra este colectivo.
Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medioambiente los siguientes puntos:
1.- Que todos los profesionales de la salud enejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: FM, SFC Y SSQM.
2.- Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de FM, SFC Y SSQM y derivar al/los especialista/s correspondientes.
3.- Que se incluyan en los planes de estudios de las ciencias de la salud, derecho, trabajo social y ciencias del medioambiente estas tres enfermedades emergentes.
4.- Que se formalice la especialidad médica de medicina ambiental y técnicos sanitarios en salud y medioambiente.
5.- Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas tres patologías en lugares adaptados para estos pacientes.
6.- Que se realicen sistemáticamente a todos los pacientes de FM, diagnósticos diferenciales de SFC y SSQM, debido a la alta prevalencia de casos que se están dando donde coinciden las tres patologías en un mismo paciente, aún después de muchos años del diagnóstico inicial de FM. Es de sobra conocido el dolor que puede llegar a provocar la Fibromialgia, la fatiga crónica que no se recupera con el descanso del Síndrome de Fatiga Crónica y el aislamiento y desregulación multisistémica que produce en el organismo el contacto con los químicos a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química. Esto se agrava cuando concurren uno o más síndromes en un mismo paciente.
7.- Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la FM, el SFC y el SSQM no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno.
8.- Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del paciente.
9.- Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.
10.- Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.
11.- Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados.
12.- Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.
13.- Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.
14.- Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SSQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.
15.- Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC,y el SSQM.
16.- Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y TratamientoEspecializadopara enfermos de SSQM que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.
17.- Que los enfermos de FM, SFC y SSQM puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.
18.- Que se realicen las reformas jurídicas necesarios en relación con el medioambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las persona afectadas por SSQM.
19.-Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros, purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas, fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias, medicación especializada, etc.
20.- Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SSQM.
20.- Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC Y SSQM, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.
21.- Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC y SSQM, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.
22.- Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas tres patologías.
Es evidente que nos encontramos ante un colectivo importante en una situación de desprotección, donde se conculcan de forma grave y reiterada los derechos elementales que nos otorga la Constitución como ciudadanos de este país. Por estas razones, rogamos a la Ministra de Sanidad que dé traslado de este manifiesto a las autoridades competentes y tome las medidas pertinentes. Es apremiante que los responsables de esta situación emitan las instrucciones oportunas con el fin de paliar los daños físicos, psíquicos, morales, familiares, sociales, económicos, laborales y jurídicos que vienen soportando los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.
ECXMA. SRA MINISTRA DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL. DÑA. TRINIDAD JIMÉNEZ.-
¿Conoces alguien diagnosticado de ALERGIA NO ESPECIFICADAS? Con sintomas todo el año; agotamiento, dolores de cabeza, musculares, mareos, faringitis, malestar general, problemas de piel, colon irritable, etc. etc.
SI ES ASI, PUEDES AYUDALE:
Informate: Dr. Pablo Arnold Llamosas ( ver enlaces de interes)
Mas informacion:EL PRIMER LIBRO MONOGRÁFICO EN ESPAÑA SOBRE UNA DE LAS ENFERMEDADES QUE MÁS HA SORPRENDIDO A LOS ESPAÑOLES EN LOS ÚLTIMOS TIEMPOSLA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
EL PRIMER LIBRO MONOGRÁFICO EN ESPAÑA SOBRE UNA DE LAS ENFERMEDADES QUE MÁS HA SORPRENDIDO A LOS ESPAÑOLES EN LOS ÚLTIMOS TIEMPOS:
LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
SQM
El riesgo tóxico diario
La Sensibilidad Química Múltiple y otras enfermedades que la química produce en cientos de miles de españoles.
“SQM. El riesgo tóxico diario” ( 321 páginas ,impresas con tintas de baja toxicidad ) nos introduce, aunando el rigor con la claridad expositiva de un periodista, en una de las enfermedades más desconocidas por la población española. Una enfermedad impactante que hace que quienes la sufren no puedan exponerse a productos que el resto de la gente usa cotidianamente y que cree “inocuos” : fragancias, desodorantes, suavizantes,… Muchos españoles supieron de esta enfermedad al conocer, a través de los medios de comunicación, las peripecias de aquella chica valenciana a la que un constructor prestó su jet privado para ir a recibir tratamiento a los Estados Unidos.
Pero en España son miles de personas las que sufren las consecuencias de la Sensibilidad Química Múltiple, acaso la enfermedad más claramente asociada a la contaminación química de entre las existentes. Alguien ha llamado a los que sufren la SQM los “canarios de la mina” ,porque, como aquellos pájaros, sirven para dar la voz de alerta sobre un problema que, en realidad, afecta a muchísima más gente, aunque de formas no tan evidentes en principio. Muchas de las mismas sustancias que causan graves quebrantos a la vida de los enfermos de SQM han sido asociadas por muchos estudios científicos a las más diversas enfermedades: cáncer, asma, alergias, enfermedades auto-inmunes, Parkinson,… frecuentemente no a dosis altas, sino a niveles bajos de concentración.
Este libro, editado por la Fundación Alborada, entidad dedicada a promover la Medicina Ambiental, y ccuyo autor es el de este blog, recoge muchos aspectos acerca de esta enfermedad (prima hermana, en muchos aspectos, de otras dolencias como el Síndrome de Fatiga Crónica o la Fibromialgia). Recoge historias de enfermos en primera persona, nos habla de los mecanismos de la enfermedad, de su incidencia, de su reconocimiento internacional, de sus tratamientos, de su prevención, de las sustancias químicas tóxicas responsables,… y concluye vinculando la SQM al contexto más amplio en el que se integra: la carga global de enfermedad que la polución química está generando.
El libro puede solicitarse a la Fundación Alborada , bien a través de su web:
