sábado, 4 de mayo de 2013
11 MAYO MADRID: MAREA DE ENFERMOS DE SENSIBILIZACION CENTRAL
11 Mayo MAREA DE ENFERMOS MADRID, Fm, Sfc/Em, Sqm, Ehs,
sábado, 23 de marzo de 2013
ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA, ENFERMEDAD NEURÓLOGICA
NOTA DE PRENSA
WILLY MEYER SOLICITA A LA COMISIÓN EUROPEA
UNA MEJORA EN EL DIAGNÓSTICO Y RECONOCIMIENTO DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA
Bruselas, 22 de marzo de 2013
Willy Meyer ha solicitado
a la Comisión Europea a que ejerza sus competencias en materia de sanidad a
nivel europeo para que, en los sistemas sanitarios de los estados miembros del
la Unión, se disponga de procedimientos para un correcto diagnóstico y no se
confunda más la Encefalomielitis Miálgica con el Síndrome de Fatiga Crónica.
La Encefalomielitis
Miálgica está clasificada según la comunidad científica internacional como una
grave enfermedad neurológica, sin embargo el Síndrome de Fatiga Crónica, es un
concepto indefinido que puede inducir a errores de diagnosis. En 2009 la Comisaría
de la Dirección General de Sanidad y Consumo Androulla Vassiliou admitió que
este término podía inducir a confusión y a problemas con los pacientes, sin
embargo poco se ha avanzado en la corrección de dichos diagnósticos. Las
personas afectadas por la Encefalomielitis Miálgica se encuentran en una
desesperada situación de indefensión debido a continuos diagnósticos erróneos
que califican su enfermedad erróneamente como un problema psicológico en lugar
de una enfermedad neurológica.
"Los sistemas públicos
de salud de los estados miembros deben garantizar por todos los medios a su
disposición la diagnosis certera de todas las enfermedades reconocidas por la
comunidad científica internacional, cualquier error en este paso tiene
gravísimas consecuencias para los afectados" sostuvo el eurodiputado de
Izquierda Unida refiriéndose a los afectados de esta enfermedad. La Pregunta
Parlamentaria presentada por Meyer recoge la necesidad de que los estados
miembros deban implementar los criterios establecidos en el Consenso de Canadá
2003/ICC 2013 para una efectiva diagnosis de la Encefalomielitis Miálgica; así
como insiste en que la Comisión Europea debe poner a disposición fondos para la
investigación biomédica para mejorar las técnicas de diagnóstico y los posibles
tratamientos para esta gravísima enfermedad neuronal.
La Comisión Europea
también debe ser consciente de que los estados miembros de la Unión no pueden
incumplir los acuerdos internacionales que obligan a reconocer las enfermedades
identificadas por la Organización Mundial de la Salud que en su Clasificación
Internacional de Enfermedades reconoce esta enfermedad. Del mismo modo la
Organización Internacional del Trabajo reconoce esta enfermedad, resultando
cada caso de diagnóstico erróneo de esta enfermedad, un incumplimiento de los
acuerdos adquiridos con estas dos instituciones.
Que implementen una correcta e inste a los estados miembros de la Unión a
que incluyan la Sensibilidad Química Múltiple y la Hipersensibilidad electromagnética
como enfermedades oficiales dentro de sus respectivos sistemas sanitarios.
Meyer se ha dirigido por
escrito a la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Comisión para expresar
la necesidad de que estas enfermedades sean incluidas en la Clasificación
Internacional de Enfermedades (CIE) y en las respectivas listas nacionales de
enfermedades profesionales. Según Meyer, "Resulta necesaria una
legislación que proteja a todos los enfermos europeos y no trate de evitar
responsabilidades negando la existencia de estas enfermedades".
Actualmente estos problemas de salud suelen ser negados o diagnosticados como
problemas psicológicos lo cual supone que estos enfermos "se encuentran
una situación de completa indefensión y doble sufrimiento, puesto que más allá
de sufrir los dolorosos efectos vienen a ser tratados por los sistemas públicos
de salud como enfermos mentales", sostuvo Meyer.
La Sensibilidad Química
Múltiple y la Hipersensibilidad Electromagnética son enfermedades que aún no
está recogidas como tales por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero
la comunidad científica está realizando numerosos descubrimientos y avances en
la detección y evaluación de estos síndromes. Estas enfermedades muchas veces
han sido diagnosticadas como el Síndrome de Fatiga Crónica, que resulta un
cajón de sastre donde, en ausencia de mejores clasificaciones, se tipifican las
enfermedades citadas.
El reconocimiento de
estas enfermedades supondría, según el eurodiputado, la necesidad de "aplicar
las normas existentes en términos de radiación electromagnética y exposición a
sustancias nocivas, así como revisar los límites actuales hasta garantizar el
mínimo impacto sobre la salud de los enfermos", cuestión por la que su
reconocimiento supondría elevados costes. En la actualidad se toleran límites
de contaminación electromagnética y química que impiden a estos enfermos llevar
a cabo una vida normal y es por ello que la Comisión debería actuar para
garantizar el derecho a una vida saludable a todos los ciudadanos europeos.
lunes, 2 de julio de 2012
Dr. Joaquin Fernández-Solá " Nos enfrentamos a una Pandemia"
El nombre de Joaquim
Fernández Solà es un referente en el ámbito de la sensibilidad química múltiple
(SQM) y las patologías asociadas. Ha publicado numerosos artículos científicos
y es el coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Fatiga Crónica del
Hospital Clínic de Barcelona donde, entre 2001 y 2008, fueron atendidas muchas
pacientes que sufrían SQM. Desgraciadamente, desde 2008 no se ha podido seguir
atendiendo a estos pacientes en el sistema público y sólo se ha podido mantener
su atención en circuitos de medicina privada.
Sí, suena increíble,
pero es la situación que vivimos. Y además no es un caso único. La única razón
que se nos dio desde la dirección médica de nuestro centro es que no podíamos
seguir atendiendo a pacientes que pade - cían alguna hipersensibilidad química
o ambiental porque no teníamos un programa específico para ello. La indicación
parece ser que procedía de la Generalitat de Catalunya y nos debimos atener a
ella porque somos un hospital público. Sin embargo, no es la primera vez que
pasa. Julián Márquez, que era una referencia en el Hospital Universitari de
Bellvitge, no encontró ninguna colaboración por parte del hospital durante sus
años de trabajo en SQM y al día siguiente de su jubilación cerraron su unidad.
La coartada para todo esto es que la SQM no está reconocida como enfermedad por
la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque hay países que sí la han
reconocido. Y si no está reconocida es, desde luego, porque existen intereses,
porque evidencia clínica hay más que suficiente.
¿Cómo
podemos explicar qué es la sensibilidad química múltiple?
Cuando hablamos de
sensibilidad química múltiple estamos hablando de una pérdida de tolerancia a
agentes químicos tan diversos y comunes como los que se encuentran en productos
de limpieza, colonias, disolventes, etc. Esa pérdida de tolerancia se puede
producir por una sobreexposición a un producto tóxico, como ocurre, por ejemplo,
con las trabajadoras de limpieza que se han visto expuestas a una fumigación
con insecticidas, o puede producirse por una exposición reiterada a pequeñas
dosis. Por ejemplo, una persona que trabaje con un disolvente que tiene una
concentración de un producto tóxico al que repetidamente se está exponiendo.
Una vez se desarrolla esa hipersensibilidad el paciente reacciona de forma
recurrente ante dosis muy pequeñas. A esta intolerancia a dosis pequeñas se le
llama “patosmia”. Este es un término nuevo que desafía el paradigma clásico de
la toxicología que vincula “dosis-efecto”. Para las personas que han
desarrollado esa hipersensibilidad, ante cualquier dosis puede darse un efecto
sintomático. Pero ade más se trata de una sensibilidad “múltiple” porque cuando
se desarrolla la sensibilidad a un producto vemos que también se desarrolla
ante otros productos no relacionados. Por ejemplo, si alguien que ha estado
expuesto laboralmente a insecticidas organofosforados llega a su casa, se
aplica un perfume y ve que no lo tolera: ¿qué tienen en común los
organofosforados con el perfume? Pues que ambos son productos químicos. Esa
hipersensibilidad, al final, desarrolla una enfermedad porque altera de forma
persistente y marcada la salud del paciente. Aunque nos cueste de reconocer es
una enfermedad que no corresponde a una alergia, ni a una intoxicación ni a una
somatización.
¿A
cuántas personas afecta la sensibilidad química múltiple?
Los estudios
muestran que hasta un 35% de la población en algún momento de su vida padece
algún fenómeno de hipersensibilidad, pero que no le causa enfermedad
persistente. Entre un 2 y un 5% reúne criterios de sensibilidad química
múltiple. Casos graves encontramos 1 por cada 2.000 personas. Tenemos una
incidencia ocho veces mayor en mujeres que en hombres. En general es mucho más
frecuente en las mujeres porque las hormonas femeninas, los estrógenos,
potencian la sensibilización a nivel cerebral. Sin embargo, con los actuales
niveles de exposición a tóxicos estamos ante el inicio de una pandemia. Me
explico: ante un foco de contaminación ambiental no todas las personas
reaccionan igual, ya que hay dos factores: 1) el factor tóxico en el ambiente y
2) el factor de sensibilidad personal. Como los niveles de exposición a tóxicos
en nuestra sociedad son cada vez más altos, se van incrementando los casos de
hipersensibilidad. Además, hay más personas que tienen en su herencia genética
un alto factor de sensibilidad personal. Es decir, nosotros ya nacemos con un
nivel de tolerancia mucho menor que nuestros padres, y nuestro organismo se
sensibiliza progresivamente a esos productos químicos acercándose rápidamente a
las cantidades máximas que nosotros podemos tolerar. Estamos globalmente en un
proceso de autodestrucción muy evidente. Y el que no lo quiera ver, que
recapacite, observe y verá lo que pasa en los próximos años.
¿Qué es
lo peculiar de la SQM?
Es una enfermedad
nueva y compleja. Nueva porque sólo se define científicamente a partir de los
años 80. ¿Y por qué antes no estaba? No estaba –o estaba sólo en entornos
laborales de la industria química– porque no existía la multiexposición química
masiva que existe actualmente y que ha provocado que esto aflore. Es además una
enfermedad compleja. “Compleja” no quiere decir complicada. “Compleja” es un
concepto médico que aparece en los años 80 para referirse a las enfermedades
que no tienen una única causa. Otro aspecto importante es que hay muchos tipos
de hipersensibilidad, la química es la más común, pero están también la
alimentaria y la ambiental (eléctrica, magnética, ionizante y sonora). Es
importante constatar que existe evidencia científica de que se produce un
efecto sumatorio y probablemente sinérgico entre ellas. Es decir, que tener una
exposición nociva a químicos y a otra causa ambiental no suma dos, suma cuatro.
Por ejemplo, una persona que tenga en su trabajo una exposición química
importante, si vive cerca de un tendido eléctrico de alta tensión posiblemente
le afectará mucho más que si no vive allí. Y si existe ruido ambiental, aún
peor. Es como si las personas tuviéramos un barril (nuestro umbral de
tolerancia) que ya viene algo lleno por nuestra herencia genética y lo vamos
llenando de problemas. Cuando el barril está lleno cualquier pequeño incidente
puede hacer que rebose, y entonces es cuando se declara clínicamente la
enfermedad. 
Quien
así habla es el doctor Julián Márquez, neurólogo y neurofisiólogo clínico, una
autoridad en esta materia porque inició en el año 95, en el Hospital
Universitari de Bellvitge, la atención de pacientes afectadas por sensibilidad
química múltiple. La mayor parte de enfermos fueron remitidos por la doctora
Francisca López del Centro de Higiene y Seguretat en el Treball de Barcelona. A
los pocos días de su jubilación anticipada, en 2006, el hospital desmanteló la
unidad donde estas pacientes eran atendidas argumentando que no se trataba de
una enfermedad neurológica. Un hecho ante el que el doctor Márquez responde con
contundencia: “Claro que no es una enfermedad neurológica al uso tipo
enfermedad de Parkinson, epilepsia, alzheimer, etc., pero en el 90% de las
afectadas de los 260 casos que yo tengo estudiados desarrollan sintomatología
neurológica: cefaleas, trastornos neurocognitivos, debilidad muscular,
parestesias difusas en las extremidades y en muchos casos periorales así como
en mucosa oral o crisis epilépticas”. Márquez ha seguido trabajando en esta
enfermedad y recientemente se ha entrevistado con la doctora María Neira,
directora de Salud Pública y Medio Ambiente de la OMS, en Ginebra, en una
campaña del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS).
“Teníamos una entrevista de media hora y estuvimos con ella hora y media. Saben
de qué va el tema y tienen interés”, afirma Márquez.
El
doctor Márquez insiste en la importancia de disponer en cada comunidad autónoma
de al menos un centro clínico de referencia al que puedan acudir los pacientes
para ser diagnosticados y tratados, aunque sea sólo sintomáticamente, y recibir
todo tipo de apoyo. La enfermedad es multisistémica, por lo que se precisa un
trabajo en equipo con otros especialistas, sobre todo en Medicina Interna,
Neumología, Dermatología, Endocrinología, Psiquiatría, así como laboratorio y estudios
de Neuroimagen.
Entrevista Dr. Fernández-Solá
J.
Fernández-Solà: "La Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad
compleja, no se puede banalizar"
El
doctor del Hospital Clínic de Barcelona asegura que cada vez hay más personas
que sufren este trastorno
La Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple (SQM) es una patología aún
no reconocida, no está considerada oficialmente como enfermedad, aunque cada
vez afecta a más personas. Además de la incomprensión del entorno familiar y
laboral de la persona que la sufre también se encuentra con el escepticismo de
algunos médicos. La SQM consiste en la pérdida progresiva de tolerancia a
agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias,
disolventes, ciertos alimentos, medicamentos y radiaciones
electromagnéticas. Para arrojar luz sobre esta cuestión se ha publicado
recientemente el libro ‘Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple. Sobrevivir
en un entorno tóxico’ (Oxigen Viena Ediciones), escrito por los doctores
Joaquim Fernández- Solà, médico consultor de Medicina Interna del
Hospital Clínic de Barcelona, y Santiago Nogué, jefe de sección de la
Unidad de Toxicología Clínica del Hospital Clínic. El doctor Fernández-Solà,
profesor asociado de Medicina de la Universidad de Barcelona y autor
también de ‘Sobrevivir al cansancio’, nos da algunas claves para comprender
mejor la SQM.
-Libros como el que han publicado sobre la SQM no hay muchos, ¿la poca
documentación sobre esta patología es una de las grandes dificultades?
- Hay alguna aproximación con
enfermedades relacionadas pero se trata la Sensibilidad Química y Ambiental de
diferentes aspectos desde la toxicología. En este libro no estamos hablando de
una intoxicación clásica sino de contactos crónico permanentes con sustancias
que están en el ambiente.
-Por ejemplo…
-La contaminación ambiental clásica como pueden ser la de los
hidrocarburos pero también en situaciones peculiares. En un ambiente laboral
puede haber personas que trabajen con un disolvente que tiene una concentración
de aquel producto al que repetidamente se están exponiendo e interaccionan con
él. Entonces van haciendo respuestas persistentes irritativas, y al final
acaban asociando otros síntomas asociados más crónicos como puede ser dolor de
cabeza, desconcentración o insomnio.
-¿Cómo definiría la SQM?
-La Sensibilidad Química Múltiple es un trastorno,
aún no tiene categoría de enfermedad. Se presentan múltiples síntomas ante la
exposición habitualmente de productos tóxicos en el medio ambiente en personas
sensibles. No todas las personas reaccionan igual ya que hay dos factores, el
factor tóxico en el ambiente y el factor de sensibilidad personal.
- ¿Por qué no está considerada como enfermedad?
- La Organización Mundial de la
Salud tiene un centro de diagnóstico de control
de enfermedades en Atlanta que se encarga de estudiar todas las
enfermedades y cuando hay fenómenos que son más globales los analiza en
diferentes sitios. La evolución de la SQM es aún demasiado precoz. Hay comités
internacionales y hasta el momento no ha habido un consenso científico
suficiente como para que este trastorno tenga todas las características de
llegar a aceptarla como enfermedad.
- ¿Por qué motivo?
- Hay muchos intereses en este campo. Todo el mundo
entiende que esto es derivado del estilo de vida que tenemos. Por ejemplo,
vamos en coche y consumimos y quemamos gasolina. En Barcelona, casi una tercera
parte del tiempo estamos por encima de los límites que la Organización Mundial
de la Salud no tolera como aceptables, incluso tenemos restricciones de
velocidad para no contaminar. Esto probablemente no es fácil de cambiar.
-¿Y en el hogar?
- Si comparamos los productos químicos que tenemos en
un domicilio normal a los que tenían nuestros padres, tenemos un auténtico
laboratorio químico: disolventes, pinturas, quitaesmaltes, cosméticos,
detergentes, neutralizantes, quitamanchas, insecticidas, ambientadores,
pulverizadores… Supone un estilo de vida que comporta un modelo de sociedad que
no va a cambiar probablemente en unos días.
- ¿Cómo se diagnostica esta patología?
- Cuando hay unos trastornos de
este tipo se establecen grupos de trabajo internacionales que han propuesto
criterios de diagnósticos de caso. Cuando estudias la SQM ves que no es de
origen alérgico. Hay indicaciones, síntomas respiratorios o irritación de
mucosas que empeoran en exposición a ambientes con estos productos volátiles
químicos y mejoran cuando los evitas.
-¿Los síntomas son crónicos?
- Los síntomas tienen que ser crónicos, no sólo
agudos, sino que duran más de tres meses en la misma persona. Por otra parte,
no hay otras enfermedades que lo justifiquen. No es una persona que tenga un
fenómeno alérgico al polen sino a una exposición a productos químicos. Y, en
tercer lugar, tiene que ser dosis menores de las normales para no hablar de
intoxicación.
-¿Cuántas personas estarían afectadas por la SQM?
- Cuando se ha intentado
cuantificar no hay estudios extensos pero hay márgenes desde el uno por mil
hasta el 5%. También se sabe que hasta un 15% de la población de manera
puntual, no como enfermedad crónica, puede tener fenómenos. Tampoco todo el
mundo tiene la misma intensidad. Hay casos leves, moderados, y algunos tan
intensos que el paciente no puede ir a algunos ambientes sin aislamientos
respiratorios.
- ¿Con la mayor presencia de las nuevas tecnologías y el uso por parte de
la población de aparatos tecnológicos prevé que cada vez haya más casos?
- Sin duda. El factor ambiente
está cambiando y está incidiendo exponencialmente el aumento de la carga
química pero también el de la carga electromagnética. ¿Cuánto tiempo hace que
tenemos wi-fi? También cada vez tenemos un mayor número de circuitos eléctricos
en el domicilio o líneas eléctricas de alta tensión cercanas a las viviendas.
Además tenemos una menor protección en la capa atmosférica y nos llega una
mayor radiación ambiental atmosférica. Todo esto aumenta la carga
electromagnética que recibimos y este conjunto de cargas, la química y la
electromagnética, se suman y podríamos hablar de otros tipos.
- ¿Qué otros tipos?
- La carga de tóxicos alimentarios que nosotros
consumimos, tales como conservantes, colorantes, aditivos o desnaturalizantes.
Es decir, la carga alimentaria, la química y la de ondas ambientales se suman y
nosotros hablamos de dintel de carga tóxica.
- La SQM afecta más a las mujeres que a los hombres, ¿por qué motivo?
- Tenemos una incidencia ocho
veces mayor en mujeres que en hombres. En general, es mucho más frecuente en
las mujeres porque las hormonas femeninas, los estrógenos potencian la
sensibilización.
- ¿Este trastorno está asociado a otras enfermedades?
- Un paciente que empiece con
una percepción ambiental con más facilidad va a desarrollar también dolor
crónico y fatiga crónica. Son enfermedades que van en acúmulos. Ya hay
propuestas a nivel científico que todas estas enfermedades son un conjunto de
ellas entre las cuales estarían otras tan curiosas como las migrañas, el colón
irritable o el bruxismo (apretar los dientes durante el sueño). Esto se llama
síndromes de sensibilización central.
- ¿A qué se debe?
- Hay una evidencia científica de que todas estas
enfermedades tienen un común que sería esencialmente neurológico, no
siquiátrico. Éste es otro punto importante porque se han confundido o se han
querido confundir estas enfermedades con un origen psiquiátrico. No es una
fobia a los productos químicos. Estos pacientes no tienen trastornos
psicopatológicos sino que son pacientes normales que su enfermedad les provoca
a largo plazo no poder llevar una vida normal.
- Al no ser una enfermedad reconocida, ¿provoca también incomprensión en el
paciente?
-
Sin duda. Genera incomprensión para el propio paciente y también en su entorno
familiar, laboral y médico. No hay una atención regularizada. El paciente no
sabe dónde tiene que ir porque su médico de cabecera no puede asumir esta
enfermedad y no hay centros especializados reconocidos en el sistema público de
atención.
- ¿La SQM puede hacer peligrar la vida del paciente?
- No es una enfermedad que
comporte un riesgo vital. Si comporta muchos casos de demandas de atención
urgentes. Lo que sí es cierto es que hemos tenido algún caso de suicidio debido
a la dificultad de afrontamiento de la enfermedad.
- ¿Qué consejos daría a los pacientes que sufren esta patología?
- En primer lugar que sepa que
esto existe. Que analice los productos tóxicos que tiene en su entorno y haga
una especie de diario a los que tiene contacto. Nosotros también tenemos un
cuestionario de sensibilidad ambiental, que se está validando ahora en España
pero ya se utiliza a nivel internacional.
-¿Y en el día a día qué recomendaciones haría?
- Por ejemplo, utilizar
cosméticos de línea natural, derivados de aloe vera, aceite natural. O cuando
se pone la lavadora en vez de utilizar un detergente aromatizante convencional
usar bolas ecológicas. Llevar una dieta evitando las sutancias que tienen más
aditivos colorantes. Es obvio que esto es mucho más caro y también es más
difícil encontrar estos productos.
- ¿En Catalunya cuántos pacientes
pueden sufrir la SQM?
- Empezamos hace unos diez años atendiendo de forma
global a estos pacientes y llegamos a tener unos 1.000 pacientes. Probablemente
ahora en su conjunto son unos 2.000 pero no hay un centro específico.
Ahora tenemos menos facilidades que antes. Por ejemplo, en Bellvitge
había un centro de Sensibilidad Química que dejó de atender. Tampoco se han
creado programas específicos. En estos momentos no hay una oferta médica
pública concreta donde dirigir al paciente. Lo que sí han aflorado muchos
centros privados que están haciendo esta atención.
- A pesar de que los casos van aumentando la oferta médica no es
suficiente….
-
Esto es exponencial. También hay muchos casos no diagnosticados y de diferente
intensidad. Hay casos leves que simplemente con una consulta médica concreta
identificando los agentes y disminuyendo la exposición puede ser suficiente. En
otros casos tienes que hacer una intervención laboral y en otros incluso una
solicitud de invalidez. Lo que sí es cierto es que hay afrontarlo a nivel médico
con un programa de atención específico, como enfermedad compleja no se puede
banalizar. Cuantos antes la afrontemos antes la solucionaremos.
- Vamos, que tenemos que tener muy en cuenta la SQM…
- Yo pongo el ejemplo del
tabaco. Nosotros empezamos a entrar en contacto con el tabaco en el siglo XV
cuando lo trajeron de América y hemos tardado 500 años en reconocer que era el
tóxico más importante para la salud de las personas. Y ahora estamos haciendo
campañas carísimas para evitarlo. Espero que con la SQM no tardemos tantos años
en reconocerla porque ya están apareciendo las enfermedades derivadas y ya las
podemos reconocer a nivel médico. Sin duda, lo que tenemos que hacer es
prevención, a nivel personal, laboral y también social.
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