sábado, 23 de marzo de 2013

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA, ENFERMEDAD NEURÓLOGICA






NOTA DE PRENSA



WILLY MEYER SOLICITA A LA COMISIÓN EUROPEA UNA MEJORA EN EL DIAGNÓSTICO Y RECONOCIMIENTO DE LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA

Bruselas, 22 de marzo de 2013

Willy Meyer ha solicitado a la Comisión Europea a que ejerza sus competencias en materia de sanidad a nivel europeo para que, en los sistemas sanitarios de los estados miembros del la Unión, se disponga de procedimientos para un correcto diagnóstico y no se confunda más la Encefalomielitis Miálgica con el Síndrome de Fatiga Crónica.
La Encefalomielitis Miálgica está clasificada según la comunidad científica internacional como una grave enfermedad neurológica, sin embargo el Síndrome de Fatiga Crónica, es un concepto indefinido que puede inducir a errores de diagnosis. En 2009 la Comisaría de la Dirección General de Sanidad y Consumo Androulla Vassiliou admitió que este término podía inducir a confusión y a problemas con los pacientes, sin embargo poco se ha avanzado en la corrección de dichos diagnósticos. Las personas afectadas por la Encefalomielitis Miálgica se encuentran en una desesperada situación de indefensión debido a continuos diagnósticos erróneos que califican su enfermedad erróneamente como un problema psicológico en lugar de una enfermedad neurológica.
"Los sistemas públicos de salud de los estados miembros deben garantizar por todos los medios a su disposición la diagnosis certera de todas las enfermedades reconocidas por la comunidad científica internacional, cualquier error en este paso tiene gravísimas consecuencias para los afectados" sostuvo el eurodiputado de Izquierda Unida refiriéndose a los afectados de esta enfermedad. La Pregunta Parlamentaria presentada por Meyer recoge la necesidad de que los estados miembros deban implementar los criterios establecidos en el Consenso de Canadá 2003/ICC 2013 para una efectiva diagnosis de la Encefalomielitis Miálgica; así como insiste en que la Comisión Europea debe poner a disposición fondos para la investigación biomédica para mejorar las técnicas de diagnóstico y los posibles tratamientos para esta gravísima enfermedad neuronal.
La Comisión Europea también debe ser consciente de que los estados miembros de la Unión no pueden incumplir los acuerdos internacionales que obligan a reconocer las enfermedades identificadas por la Organización Mundial de la Salud que en su Clasificación Internacional de Enfermedades reconoce esta enfermedad. Del mismo modo la Organización Internacional del Trabajo reconoce esta enfermedad, resultando cada caso de diagnóstico erróneo de esta enfermedad, un incumplimiento de los acuerdos adquiridos con estas dos instituciones.

Que    implementen una correcta  e  inste a los estados miembros de la Unión a que incluyan la Sensibilidad Química Múltiple y la Hipersensibilidad electromagnética como enfermedades oficiales dentro de sus respectivos sistemas sanitarios.
Meyer se ha dirigido por escrito a la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Comisión para expresar la necesidad de que estas enfermedades sean incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) y en las respectivas listas nacionales de enfermedades profesionales. Según Meyer, "Resulta necesaria una legislación que proteja a todos los enfermos europeos y no trate de evitar responsabilidades negando la existencia de estas enfermedades". Actualmente estos problemas de salud suelen ser negados o diagnosticados como problemas psicológicos lo cual supone que estos enfermos "se encuentran una situación de completa indefensión y doble sufrimiento, puesto que más allá de sufrir los dolorosos efectos vienen a ser tratados por los sistemas públicos de salud como enfermos mentales", sostuvo Meyer. 
La Sensibilidad Química Múltiple y la Hipersensibilidad Electromagnética son enfermedades que aún no está recogidas como tales por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero la comunidad científica está realizando numerosos descubrimientos y avances en la detección y evaluación de estos síndromes. Estas enfermedades muchas veces han sido diagnosticadas como el Síndrome de Fatiga Crónica, que resulta un cajón de sastre donde, en ausencia de mejores clasificaciones, se tipifican las enfermedades citadas. 
El reconocimiento de estas enfermedades supondría, según el eurodiputado, la necesidad de "aplicar las normas existentes en términos de radiación electromagnética y exposición a sustancias nocivas, así como revisar los límites actuales hasta garantizar el mínimo impacto sobre la salud de los enfermos", cuestión por la que su reconocimiento supondría elevados costes. En la actualidad se toleran límites de contaminación electromagnética y química que impiden a estos enfermos llevar a cabo una vida normal y es por ello que la Comisión debería actuar para garantizar el derecho a una vida saludable a todos los ciudadanos europeos.
Para más información, Oficina de Willy Meyer: willy.meyer-office@europarl.europa.eu
Tfn: +32 2284 5557 Fax: +32 2284 9557



lunes, 2 de julio de 2012

Dr. Joaquin Fernández-Solá " Nos enfrentamos a una Pandemia"


BERTA CHULVI

El nombre de Joaquim Fernández Solà es un referente en el ámbito de la sensibilidad química múltiple (SQM) y las patologías asociadas. Ha publicado numerosos artículos científicos y es el coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona donde, entre 2001 y 2008, fueron atendidas muchas pacientes que sufrían SQM. Desgraciadamente, desde 2008 no se ha podido seguir atendiendo a estos pacientes en el sistema público y sólo se ha podido mantener su atención en circuitos de medicina privada.
Suena increíble que un hospital no permita a un equipo médico atender a una serie de pacientes...
Sí, suena increíble, pero es la situación que vivimos. Y además no es un caso único. La única razón que se nos dio desde la dirección médica de nuestro centro es que no podíamos seguir atendiendo a pacientes que pade - cían alguna hipersensibilidad química o ambiental porque no teníamos un programa específico para ello. La indicación parece ser que procedía de la Generalitat de Catalunya y nos debimos atener a ella porque somos un hospital público. Sin embargo, no es la primera vez que pasa. Julián Márquez, que era una referencia en el Hospital Universitari de Bellvitge, no encontró ninguna colaboración por parte del hospital durante sus años de trabajo en SQM y al día siguiente de su jubilación cerraron su unidad. La coartada para todo esto es que la SQM no está reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque hay países que sí la han reconocido. Y si no está reconocida es, desde luego, porque existen intereses, porque evidencia clínica hay más que suficiente.
¿Cómo podemos explicar qué es la sensibilidad química múltiple?
Cuando hablamos de sensibilidad química múltiple estamos hablando de una pérdida de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como los que se encuentran en productos de limpieza, colonias, disolventes, etc. Esa pérdida de tolerancia se puede producir por una sobreexposición a un producto tóxico, como ocurre, por ejemplo, con las trabajadoras de limpieza que se han visto expuestas a una fumigación con insecticidas, o puede producirse por una exposición reiterada a pequeñas dosis. Por ejemplo, una persona que trabaje con un disolvente que tiene una concentración de un producto tóxico al que repetidamente se está exponiendo. Una vez se desarrolla esa hipersensibilidad el paciente reacciona de forma recurrente ante dosis muy pequeñas. A esta intolerancia a dosis pequeñas se le llama “patosmia”. Este es un término nuevo que desafía el paradigma clásico de la toxicología que vincula “dosis-efecto”. Para las personas que han desarrollado esa hipersensibilidad, ante cualquier dosis puede darse un efecto sintomático. Pero ade más se trata de una sensibilidad “múltiple” porque cuando se desarrolla la sensibilidad a un producto vemos que también se desarrolla ante otros productos no relacionados. Por ejemplo, si alguien que ha estado expuesto laboralmente a insecticidas organofosforados llega a su casa, se aplica un perfume y ve que no lo tolera: ¿qué tienen en común los organofosforados con el perfume? Pues que ambos son productos químicos. Esa hipersensibilidad, al final, desarrolla una enfermedad porque altera de forma persistente y marcada la salud del paciente. Aunque nos cueste de reconocer es una enfermedad que no corresponde a una alergia, ni a una intoxicación ni a una somatización.
¿A cuántas personas afecta la sensibilidad química múltiple?
Los estudios muestran que hasta un 35% de la población en algún momento de su vida padece algún fenómeno de hipersensibilidad, pero que no le causa enfermedad persistente. Entre un 2 y un 5% reúne criterios de sensibilidad química múltiple. Casos graves encontramos 1 por cada 2.000 personas. Tenemos una incidencia ocho veces mayor en mujeres que en hombres. En general es mucho más frecuente en las mujeres porque las hormonas femeninas, los estrógenos, potencian la sensibilización a nivel cerebral. Sin embargo, con los actuales niveles de exposición a tóxicos estamos ante el inicio de una pandemia. Me explico: ante un foco de contaminación ambiental no todas las personas reaccionan igual, ya que hay dos factores: 1) el factor tóxico en el ambiente y 2) el factor de sensibilidad personal. Como los niveles de exposición a tóxicos en nuestra sociedad son cada vez más altos, se van incrementando los casos de hipersensibilidad. Además, hay más personas que tienen en su herencia genética un alto factor de sensibilidad personal. Es decir, nosotros ya nacemos con un nivel de tolerancia mucho menor que nuestros padres, y nuestro organismo se sensibiliza progresivamente a esos productos químicos acercándose rápidamente a las cantidades máximas que nosotros podemos tolerar. Estamos globalmente en un proceso de autodestrucción muy evidente. Y el que no lo quiera ver, que recapacite, observe y verá lo que pasa en los próximos años.
¿Qué es lo peculiar de la SQM?
Es una enfermedad nueva y compleja. Nueva porque sólo se define científicamente a partir de los años 80. ¿Y por qué antes no estaba? No estaba –o estaba sólo en entornos laborales de la industria química– porque no existía la multiexposición química masiva que existe actualmente y que ha provocado que esto aflore. Es además una enfermedad compleja. “Compleja” no quiere decir complicada. “Compleja” es un concepto médico que aparece en los años 80 para referirse a las enfermedades que no tienen una única causa. Otro aspecto importante es que hay muchos tipos de hipersensibilidad, la química es la más común, pero están también la alimentaria y la ambiental (eléctrica, magnética, ionizante y sonora). Es importante constatar que existe evidencia científica de que se produce un efecto sumatorio y probablemente sinérgico entre ellas. Es decir, que tener una exposición nociva a químicos y a otra causa ambiental no suma dos, suma cuatro. Por ejemplo, una persona que tenga en su trabajo una exposición química importante, si vive cerca de un tendido eléctrico de alta tensión posiblemente le afectará mucho más que si no vive allí. Y si existe ruido ambiental, aún peor. Es como si las personas tuviéramos un barril (nuestro umbral de tolerancia) que ya viene algo lleno por nuestra herencia genética y lo vamos llenando de problemas. Cuando el barril está lleno cualquier pequeño incidente puede hacer que rebose, y entonces es cuando se declara clínicamente la enfermedad.

Quien así habla es el doctor Julián Márquez, neurólogo y neurofisiólogo clínico, una autoridad en esta materia porque inició en el año 95, en el Hospital Universitari de Bellvitge, la atención de pacientes afectadas por sensibilidad química múltiple. La mayor parte de enfermos fueron remitidos por la doctora Francisca López del Centro de Higiene y Seguretat en el Treball de Barcelona. A los pocos días de su jubilación anticipada, en 2006, el hospital desmanteló la unidad donde estas pacientes eran atendidas argumentando que no se trataba de una enfermedad neurológica. Un hecho ante el que el doctor Márquez responde con contundencia: “Claro que no es una enfermedad neurológica al uso tipo enfermedad de Parkinson, epilepsia, alzheimer, etc., pero en el 90% de las afectadas de los 260 casos que yo tengo estudiados desarrollan sintomatología neurológica: cefaleas, trastornos neurocognitivos, debilidad muscular, parestesias difusas en las extremidades y en muchos casos periorales así como en mucosa oral o crisis epilépticas”. Márquez ha seguido trabajando en esta enfermedad y recientemente se ha entrevistado con la doctora María Neira, directora de Salud Pública y Medio Ambiente de la OMS, en Ginebra, en una campaña del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS). “Teníamos una entrevista de media hora y estuvimos con ella hora y media. Saben de qué va el tema y tienen interés”, afirma Márquez.
El doctor Márquez insiste en la importancia de disponer en cada comunidad autónoma de al menos un centro clínico de referencia al que puedan acudir los pacientes para ser diagnosticados y tratados, aunque sea sólo sintomáticamente, y recibir todo tipo de apoyo. La enfermedad es multisistémica, por lo que se precisa un trabajo en equipo con otros especialistas, sobre todo en Medicina Interna, Neumología, Dermatología, Endocrinología, Psiquiatría, así como laboratorio y estudios de Neuroimagen.
http://www.istas.net/pe/articulo.asp?num=53&pag=10&titulo=Joaquim-Fernandez-Sol%E0-medico-Con-los-actuales-niveles-de-exposicion-a-toxicos-nos-enfrentamos-a-una-pandemia